Et si mon fils m’avait appris l’essentiel…

On a tous rêvé d’une vie qui nous comblerait, un destin exceptionnel, un karma formidable.On croit avoir le temps, le temps de vivre, d’aimer, de remettre à plus tard ce qui compte vraiment.

Jusqu’au jour où tout vacille…Un matin de mai, une rencontre extraordinaire : Lui.Celui qui, en bouleversant ma vie, m’a prise par la main…Et m’a appris à vivre. Véritablement : mon fils.

Et derrière cette lumière…Il y avait aussi une autre réalité : la maladie.Et avec elle… une vérité qu’on fuit tous : celle d’un temps compté, celle d’une vie suspendue, celle d’une fin… trop proche.

Alors tout bascule. Parce que c’est au bord de l’inacceptable, que j’ai découvert ce que je n’aurais jamais appris autrement : l’Essentiel…

Justine Cissé livre un récit autobiographique poignant sur la maladie de son fils et leur combat jour après jours.

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J’ai fait la connaissance de Justine à l’occasion de la création d’une nouvelle pour l’anthologie « Vies mises en lumière », réalisée au profit de VML. C’est le genre de projet qui me touche lorsqu’il s’agit de faire connaître une maladie et de donner la parole à ceux qui la vivent au quotidien.

Cette première expérience a donné à Justine l’envie d’aller plus loin et de raconter son parcours auprès de son fils atteint de la maladie de Hunter. Elle souhaitait témoigner de son histoire, de ses combats, de ses réussites, mais aussi de tous ces instants de bonheur que la maladie ne parvient pas à effacer.

Pendant deux années, nous avons échangé régulièrement afin de construire la trame de cet ouvrage profondément humain, et mettre en lumière son vécu.

J’espère que ce livre apportera de l’espoir aux familles confrontées à la maladie et qu’il rappellera à chacun que, même dans les épreuves les plus difficiles, l’amour, le courage et la persévérance peuvent ouvrir de magnifiques chemins.

Je vous invite à plonger dans son quotidien et à soutenir VML ainsi que Clem’Action

Auteure : Justine Cissé

Publication : 22.04.2026

ISBN : 978-2374645544

Editeur : Sudarènes Editions

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